Nicole Coppens, grondlegger en directeur van Het Maashuis in Apeldoorn, is deskundige op het gebied van autisme. In dit blog deelt ze haar kennis met ouders en verzorgers.
‘Vanwege het warme weer hebben jullie morgen geen les. Jullie gaan iets leuks doen!’ Helemaal geen rare zin, maar voor iemand met autisme druk je op een alarmknop: help, mijn schema is weg, help, wat gaat er gebeuren? En: wat is leuk? Voor iemand met autisme is zo’n uitspraak leeg. Die heeft veel meer informatie nodig. Het gevolg: stress.
Ik benoem het verschil met mensen zonder autisme altijd als: jij bent een driehoekje en zij zijn rondjes. Om de lading van het begrip er een beetje vanaf te halen. En om aan te geven: je brein werkt anders. Driehoekjes willen graag controle en overzicht. Zij moeten “wetenschappelijk” leren, wat mensen zonder autisme intuïtief aanvoelen. Oh, het is Hemelvaart, dan hebben we op donderdag en vrijdag vrij. Voor iemand met autisme, een driehoekje, is dat onbegrijpelijk. Waarom hebben we opeens vrij? Alle houvast lijkt weg: stress.
Als ik hoor dat school een afwijkende activiteit heeft gepland, neem ik zo nodig contact op met school, ik informeer me tot in detail: wat is precies de bedoeling? Ik vraag naar alle feiten: wat, waar, hoe laat en wat hebben we nodig? En dat bespreek ik met het kind. Ik leg heel duidelijk uit wat wel én wat niet van het kind verwacht wordt. Zeg je: leuk, je gaat naar een zwembad met heel veel glijbanen, dan is dat meteen een trigger om niet te willen gaan. Want: ik moet dus de hele dag van al die glijbanen af. Een trigger voor stress, frustratie, boosheid, niet je bed uit willen…
De woorden die je geeft aan iets dat gaat gebeuren, zijn cruciaal voor de reactie van je kind. Of het dichtklapt of je volgt en vertrouwt op wat gaat gebeuren. Er zijn kinderen die totaal ander gedrag laten zien in een examenjaar, alleen maar vanwege de lading die het woord examen voor hen heeft. Ze moeten actief geleerd krijgen waarom ze dat zo voelen, want dat is wat bij hen niet vanzelf gaat. Zij horen het abstract. Examen betekent: ik moet álles weten, ik mag géén fout maken. Alsof je op een enorme ijsberg afvaart.
Ieder kind is anders. Als je weet, dit werkt echt niet bij mijn kind, zo’n leuke dag met waterpret bijvoorbeeld, dan overleg je met school: mijn kind doet niet mee. Als het iets minder heftig is, zou ik zeggen: we gaan er even heen. Of: ik kom je over een uur ophalen. Oefenen met triggers is goed, zo kunnen er nieuwe dingen geleerd worden. Maar een kind moet er niet tevéél last van hebben. Bij een puber zou je zeggen: als het niet meer gaat, kom je maar naar huis. Maar pubers met autisme weten niet wanneer het niet meer gaat. Ik zeg altijd: als je daarin je grenzen aan kan geven, dan heb je geen autisme. Als je zeker weet dat je kind het niet de hele dag redt, dan spreek je af: je zegt dat je vanmiddag naar de tandarts moet. Verzin een excuus, iets zonder lading, want je puber wil niet gek gevonden worden. Juist iemand met autisme kan veel moeite hebben met liegen, want dat klopt niet met de feiten. Ik zeg dan: we noemen dat een toneelstukje. De rondjes willen graag dat we zo’n toneelstukje doen, want dan begrijpen ze het pas. En dat doen we om jou te helpen met je overprikkeling en dat mag. Geef ze een verhaal waarmee het geheel weer klopt.
Verandering van gedrag betekent iets, altijd. Vóór iemand met autisme ontploft, was er al verandering te zien: veel meer praten, veel meer uitleggen, terugtrekken, veel naar de wc gaan of snauwen bijvoorbeeld. De kunst is om samen die voortekenen te leren herkennen. En dan toe te passen wat stressverlagend werkt. Dat is ook een kwestie van proberen en leren. Bij grote stress heeft iemand met autisme geen handvatten meer, geen houvast. De juiste woorden vinden in een gesprek is sowieso een uitdaging, dat lukt dan helemaal niet meer. Dan kun je alleen nog maar ontploffen. Spreek dan af: we wachten tot het weer over is. Wil je naar je kamer, wil je rust, wat heb je nodig? Zeg: wil je een snoepje in plaats van doe eens normaal. Terwijl je zelf misschien ook bijna ontploft.
Het is soms niet eenvoudig. Bedenk: mensen met autisme zijn doorgaans heel sensitief, ze voelen de sfeer feilloos aan. Dus als je zelf gestrest bent, kun je beter ook even afstand nemen. Ze leunen stiekem wel op je, hè. Al doen pubers alsof het niet zo is. Pas zei er een tegen me: als ik me niet goed voel, doe ik niks meer, ook al weet ik dat dat niet goed is en ken ik de tips. Ze weten heus wel dat het beter is dat ze geholpen worden. En je hoeft als ouder ook niet alles zelf te doen: je kan de school vragen om je kind te helpen bij doornemen van de planning van deze laatste rommelige maanden. Zodat er wat ruis weggenomen wordt.
Thuis zou ik dat zo doen: ga samen ervoor zitten. En leg uit: je denkt nu misschien dit en je moet weten dat. Help op verschillende manieren inzichtelijk te maken wat er gaat gebeuren: morgen, over drie weken of de komende maanden. Ik pak de agenda erbij om visueel duidelijk te maken hoe lang iets duurt: ik blader tot de bewuste datum. Of ik tel hardop hoeveel dagen. Laat het ook zíen als dat mogelijk is. Tijdbesef is lastig voor iemand met autisme. Veel van wat wij vanzelfsprekend vinden, is voor iemand met autisme helemaal niet vanzelfsprekend.
Hier in Het Maashuis is alles altijd hetzelfde, we doen niet aan Hemelvaart en schoolreisje. Die keuze hebben we en dat geeft rust. Thuis en in de maatschappij kan dat nu eenmaal niet. Maar er valt heel veel te leren, ook door iemand met autisme. Ik zie het hier iedere dag.
Het NVA heeft een spreekbeurtpakket online gezet. Het pakket kan gebruikt worden wanneer je kind een spreekbeurt of werkstuk wilt maken over autisme. In het pakket vind je veel informatie en weetjes over autisme.
Via onderstaande link kom je op de website van het NVA en kun je het pakket downloaden.
http://www.autisme.nl/2024/09/06/spreekbeurtpakket-over-autisme/
Apeldoorn is de meest autismevriendelijke gemeente van Nederland! Dit blijkt uit onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) dat al 10 jaar onderzoek doet naar autisme. Wethouder Anja Prins van de gemeente Apeldoorn heeft 11 april jl. hiervoor de award in ontvangst genomen. Hierbij was een mooie groep mensen uit Apeldoorn aanwezig; mensen met autisme, naasten en professionals.
Op de website van Balans vind je informatie over diverse interessante bijeenkomsten en webinars.
Tickets zijn te bestellen via:
http://www.balansdigitaal.nl/agenda
De website http://www.autismeapeldoorn.nl biedt een actueel overzicht van diensten, aanbod en activiteiten in Apeldoorn en omgeving. Er is onder meer informatie te vinden over wonen, begeleiding, vrije tijd, belangenverenigingen, onderwijs, werk en dagbesteding.
Ook op de website van het Samenwerkingsverband Autisme Gelderland (SAG) vind je een overzicht van meer dan 140 organisaties die zich aangesloten hebben, waaronder ervaringsdeskundigen, belangenverenigingen, onderwijs, MEE, GGZ, CJG, welzijnswerk, arbeid, ambulante begeleiding, vrije tijd en sport.
http://www.autismegelderland.nl
IJzerweg 53, 7335 DH Apeldoorn, Telefoon 055 - 301 42 28, info@maashuis.nl